金福彩票app 登录|注册
金福彩票app >新闻 >重点新闻推荐

金福彩票app-5分3d走势

柏麟妈妈现身说法表示,柏麟出生未满一个月就确诊为脊髓性肌肉萎缩症患者,幸好因符合恩慈疗法资格,厂商免费提供药物,使柏麟状况改善。记者简浩正/摄影 分享 facebook 「我们要有尊严的活下去!」获两次总统教育奖的脊髓性肌肉萎缩症患者李怡洁,日前与罕病SMA肌萎药物争取联盟在立法院一同表达对脊髓性肌肉萎缩症(‬SMA)的治疗药物需求,希望政府相关单位尽早对治疗药物Spinraza全给付,她也和十名罕病代表赴总统府陈情。脊髓性肌肉萎缩症(SMA)为罕见疾病之一,据联盟统计,全台约逾400名患者,且确诊后的新生儿须立即治疗,来保护尚未退化的神经元,成为孩子成长不可逆的关键。 台大基因学部、儿科医师呼吁,SMA药物Spinraza要价不菲,全台患者中约40人符合用药、平均一年虽需近四亿的费用,但能保护新生儿尚未退化的神经元,使其能与一般孩子般成长,政府相关单位应尽早对SMA一、二型严重型患者的药物进行全给付。台大医院基因学部主治医师简颖秀表示,SMA是隐性遗传、运动神经元退化的疾病。过往的药效不佳,从2016年起,美国已有治疗药物Spinraza,此药能保护尚未退化的神经元,帮助患者的症状停在当下、不再恶化,且适用所有严重程度的SMA患者,因此被称为奇蹟之药。简颖秀说,SMA需早期发现,因为神经元会在出生后快速减少,SMA宝宝在发现一个月左右就会减少七成神经元细胞;若透过大规模且普及的新生儿筛检,一确诊就使用Spinraza,可将治疗时间提前到发病前或刚发病时,使神经元不再恶化。台大团队透过大规模筛检证实,脊髓型肌肉萎缩症患婴可经由筛检确认,成果已发表于今年七月的「小儿科期刊」。台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮表示,治疗SMA,Spinraza是首选,美国FDA于2016年审查通过,确定第五号染色体缺失的人都可以使用,而后两年内陆续通过欧盟、加拿大等审查与保险给付。但可惜的是,目前美日港等先进国家虽都已给付,而台湾从最初参与共同研发计画至今,却因药价等因素迟迟未纳入健保,部分SMA患者仅能透过国外药商的「恩慈疗法」,来人道救援免费供药。在Spinraza药物治疗费用上,简颖秀粗估,全台一年十八万新生儿中,发生率约近二万分之一,约九人会得SMA,而其中六成、也就是五人为第一型,以目前全台患者中约四十人符合用药、一人疗程至少需五年,粗估平均一人药物治疗费用一年约九百万元,四十人一年虽需近四亿的费用,但却有极大的疗效。如她自己收治的九名个案中,其中一名新生儿在出生第三天就筛检出SMA,经再度检验确认、向药厂申请人道救援治疗评估等申请流程下,第十二天就给药,所幸宝宝十个月大就能自己坐,只比一般儿童发展慢两三个月;另一位新生儿,则是在出生第三周起给药,两岁时学会走路并可自己行走。还有一名新生儿虽三个月才开始治疗,但成长到两岁时,也可扶墙站立、自主呼吸。简颖秀感性的说,宝宝当时若没用药,现在可能已长期卧床、得用呼吸器维生。Spinraza的治疗效果,让简颖秀与胡务亮十分有信心。因此,她们一同为SMA病童请命,建议健保署能放宽审议,急迫性最高的第一、二型严重型患者,应立即给药治疗;至于其他型别用的药物,也希望社会保留开放讨论空间。罕病SMA肌萎药物争取联盟总召李怡洁(中)表示,Spinraza是全球首个治疗SMA的药物,在全球‭已有许多国家获得给付,但国内尚无进展。记者简浩正/摄影 分享 facebook

高雄吴益政选立委 亲民党、民众党合体造势

亲民党高雄市第六选区立委候选人吴益政今天上午成立竞选总部,除亲民党副总统候选人馀湘到场外,台湾民众党发起人蔡壁如也率高雄地区民众党提名的4名候选人一起站台,两党共同提醒在场的民众要投给关键的小党。吴益政说,第三势力有一个代表候选人,不是只有两大党,小党也要超过10或20人,才能有影响力,呼吁所有退休人员支持民众党、亲民党,一定会解决各种问题。 蔡壁如说,今天吴议员的竞选总部成立,她一定要来的原因,是这一、两年的时间过来发现认识吴之后,觉得他的理念跟民众党非常的契合,很个非常有理想性、很坚持。所以竞选总部成立,民众党一定要来支持。呼吁大家要支持亲民党和民众党,发挥关键的少数的影响力。馀湘说,2000年和2004年,马英九说完全执政,完全负责,但8年下来,应该做的都很多都没有做,4年来给民进党机会,让它完全执政,但是它完全不要负责,这时我们应该站出来,让小党有个好好发挥关键少数,让小党为国家做更多的事。竞选总部今天上午有数百人到场,还有不少环保团体今天下午要参加空污大游行,上午提早来声援吴益政。亲民党副总统候选人馀湘今天上午到高雄参加吴益政竞选总部成立大会。记者谢梅芬/摄影 分享 facebook 台湾民众党发起人蔡壁如(右二)也率高雄地区民众党提名的4名候选人一起站台,两党共同提醒在场的民众要投给关键的小党。记者谢梅芬/摄影 分享 facebook 亲民党高雄市第六选区立委候选人吴益政今天上午成立竞选总部,除亲民党副总统候选人馀湘到场外,台湾民众党发起人蔡壁如也率高雄地区民众党提名的4名候选人一起站台。记者谢梅芬/摄影 分享 facebook 亲民党高雄市第六选区立委候选人吴益政今天上午成立竞选总部,除亲民党副总统候选人馀湘到场外,台湾民众党发起人蔡壁如也率高雄地区民众党提名的4名候选人一起站台。记者谢梅芬/摄影 分享 facebook

责任编辑:大发3d代理
?
金福彩票app版权与免责声明

凡本网注明“X月X日讯”的所有作品,版权均属金福彩票app,未经本网授权不得转载、摘编或利用其它方式使用上述作品。已经本网授权使用作品的,应在授权范围内使用,并注明“来源:金福彩票app”。违反上述声明者,本网将追究其相关法律责任。

金福彩票app授权咨询:0392-3201587

客服电话:0392-3313875 投稿箱: 2315789961@qq.com

金福彩票app 版权所有:Copyright © hebiw.com All Rights Reserved.

河南省互联网违法和不良信息举报中心

X关闭
X关闭
友情链接: